Curare il dolore cronico: il percorso ad ostacoli del paziente da uno specialista all'altro
Dall'esperienza quotidiana dell'Associazione Italiana per lo Studio del Dolore (AISD) emerge un quadro ancora di grande difficoltà e conoscenze limitate sulla rete nazionale e territoriale dei Centri di Terapia del Dolore
Da circa dieci anni l'Associazione Italiana per lo Studio del Dolore (AISD), capitolo italiano della Associazione Internazionale per lo studio del dolore (IASP), mette a disposizione dei pazienti che soffrono di dolore cronico un servizio di consulenza. Tramite una pagina dedicata del sito, raggiungibile anche attraverso i canali social, il paziente descrive brevemente il problema, formula domande, spesso chiedendo semplicemente conforto o conferma della terapia che sta seguendo. Se necessario, inoltre, può essere indirizzato al Centro di terapia del dolore più vicino alla residenza e anche più adatto al caso per una valutazione tramite visita specialistica. Talvolta è necessario un contatto telefonico.
Ma perché un paziente decide di rivolgersi direttamente a una società scientifica e non al medico di famiglia? Non è facile rispondere a questa domanda. È possibile che vi sia una insoddisfazione per le cure fino a quel momento effettuate, spesso dovuta a forme di dolore difficili da affrontare dalla medicina di base o anche dalla diffusa abitudine ad affidarsi al Dottor Google, magari iniziando autonomamente trattamenti inappropriati o magari dannosi. Le risposte possono essere diverse e non è questa la sede per approfondirle.
Ci limitiamo ai fatti: la richiesta di consulenze negli anni è aumentata considerevolmente, tanto che l'AISD ha deciso già tempo fa di strutturare in un format online le richieste che pervenivano alla casella di posta. Come è facile immaginare le richieste di consulenza hanno avuto un'impennata nel periodo Covid, quando si è reso necessario un contatto diretto telefonico per rispondere alle esigenze dei pazienti che non potevano più accedere ai centri ambulatoriali.
Quali sono le domande più frequenti, i problemi di dolore per cui si richiede più spesso un consiglio?
Ce lo spiega il dottor Riccardo Rinaldi, referente AISD per la consulenza ai pazienti, che insieme al prof. Stefano Coaccioli risponde in prima battuta alle richieste e insieme a lui coordina il gruppo di medici che collabora nel dare le risposte: «Le domande che riceviamo dai pazienti (che arrivano da tutta Italia, sono le più disparate, spesso con descrizioni insufficienti che non permettono consigli adeguati. Le domande riguardano per lo più dolori degenerativi artrosici di cui vogliono conoscere la terapia più adatta, più spesso localizzati al ginocchio, alle spalle, alle anche e alla colonna vertebrale. Ultimamente sono cresciute le domande relative ai dolori neuropatici come le nevralgie post erpetiche post covid 19 e quelle sul dolore nociplastico dove si riscontra una elevata difficoltà terapeutica. Dalle richieste emerge anche una disinformazione ancora molto profonda sulla terapia del dolore e la mancata conoscenza anche della stessa esistenza della legge 38/2010, nonostante dalla sua introduzione siano passati ormai molti anni».
Quali sono le conoscenze sul dolore che traspaiono dai pazienti?
«Le persone non sanno ancora bene cosa sia la terapia del dolore - continua il dottor Rinaldi - Spesso pensano alla terapia del dolore solo legata al cancro, disconoscendo la sua funzione per il dolore cronico benigno. Spesso dobbiamo chiarire ai pazienti che nella terapia del dolore rientrano una pluralità di tipologie di trattamento, da quello farmacologico a quello interventistico, con importante ruolo anche dei trattamenti psicologici e riabilitativi, con una visione multidisciplinare che coinvolge altre figure professionali (fisiatri, reumatologi, neurologi e psicologi clinici). Il 73% delle persone non è a conoscenza dei diritti sanciti dalla legge 38 e il dolore cronico benigno non viene considerato una priorità del SSN. Da ciò ne consegue che le persone denunciano, nello scriverci, il loro smarrimento non sapendo a chi rivolgersi. Ci è capitato addirittura che pazienti del nord Italia ci abbiano scritto non sapendo delle strutture sanitarie che si occupano di curare il dolore nel loro territorio. E tutti conosciamo l’eccellenza delle strutture del nord che curano il dolore. Infatti, non esistono ancora reti che coinvolgano tutti gli operatori sanitari arrivando a comprendere anche i farmacisti e i medici di base».
La primaria tipologia di domande è quindi la ricerca di uno specialista, e in alcuni casi viene addirittura richiesto di fissare direttamente un appuntamento per la visita presso gli ospedali, cosa che ovviamente una associazione come AISD non può fare.
Un'altra problematica di dolore per la quale AISD riceve molte domande è la fibromialgia, una sindrome cronica spesso grandemente invalidante che causa dolore, disturbi del sonno, depressione e altre molteplici sintomatologie che rendono la vita di questi pazienti particolarmente difficile.
«La fibromialgia è una malattia ancora invisibile e poco conosciuta - ci spiega il Prof. Vittorio Schweiger, Segretario dell’AISD, Università di Verona - ma in realtà colpisce tantissimi italiani mettendoli in condizioni molto difficili e con una qualità della vita molto bassa. Quando riceviamo richieste di pazienti fibromialgici li indirizziamo ai Centri che sappiamo che si sono da tempo specializzati in questa patologia. Per esempio, l’UOC di Terapia del Dolore-Centro HUB, del Policlinico GB Rossi dell’AOUI di Verona, dove dal 2011è attivo il Centro per la diagnosi e il trattamento della sindrome fibromialgica. L’attività, condotta da personale medico specialista in terapia del dolore, si svolge attraverso valutazioni ambulatoriali nelle quali la fibromialgia viene diagnosticata utilizzando i criteri più recentemente accettati dalla comunità scientifica internazionale. Il Centro è affiliato ad AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) in qualità di componente del Comitato Scientifico Nazionale».
Con AISF Odv l'AISD ha consolidato una stretta collaborazione e il suo presidente, prof. Pier Carlo Sarzi Puttini, dal 2025 farà parte del Consiglio direttivo di AISD. Verona è inoltre uno dei centri nazionali AISD, con cariche direttive e responsabilità nell’organizzazione di eventi congressuali finalizzati alla divulgazione scientifica della fibromialgia e alla promozione di progetti di ricerca.
Come trovare i centri di Terapia del Dolore in Italia?
«Per facilitare i pazienti, AISD ha dedicato una sezione del proprio sito alla lista dei Centri, con un elenco diviso per regioni, che non ha la pretesa di essere perfetto, considerando anche gli aggiornamenti che possono intercorrere man mano nei siti degli ospedali, ma l'elenco che abbiamo reso disponibile - precisa il presidente AISD prof. Gabriele Finco - offre un utile orientamento. Incoraggiamo tra l'altro i referenti dei Centri a rendere più visibile la propria attività con articoli che raccontano il lavoro svolto, le patologie trattate, i trattamenti disponibili, con foto dello staff, che dà un tocco di familiarità, potremmo dire, di accoglienza per il paziente. Gli articoli, le schede dei centri, vengono pubblicate nel sito e diffuse via social. Sembra quasi incredibile, considerato che la legge 38 che ha dato il via alla rete dei Centri è del 2010, che l'informazione sull'esistenza dei Centri sia così poco diffusa, ma ci auguriamo che grazie anche alla collaborazione dei medici di medicina generale, che hanno attivato tra l'altro un'area specializzata nella terapia del dolore e cure palliative all'interno della SIMG, Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie) questo gap informativo possa essere superato».
4 novembre 2024
